VISITA DE 'ABAIMAR'

Hoy nos han visitado dos chicas para hablarnos sobre ‘ABAIMAR’. Ésta es una Asociación de apoyo a las enfermedades raras infantiles.

Se trata de enfermedades de base genética, y nos han explicado que si son más de 5 las personas que lo padecen ya no es una enfermedad rara. Estas enfermedades afectan del 6 al 8% de la población, habría entre unas 5000/7000 personas que las padecen, hay un 80% de base genética y un 20% de origen desconocido.

Estas enfermedades tienen un alto riesgo de muerte, muchas veces el diagnóstico tarda entre 5 y 10 años. Es muy importante el apoyo psicológico, ya que nadie les da respuestas de lo que les pasa, están perdidos, no saben que les va a pasar y todo esto crea una incertidumbre con la que muchos no pueden vivir y no llegan a superarlo.

Otra cosa importante que nos han explicado ha sido el concepto de → “Medicamentos huérfanos”→ se suelen ligar a las enfermedades raras.

Yo personalmente no conocía esta asociación y me ha parecido interesante todo lo que nos han contado, ya que no solo son importantes los centros especiales más conocidos como son los que he nombrado en los anteriores posts, sino que es provechoso poder conocer la labor de más centros y ayudarles a salir adelante.

Aquí os dejo el link→ http://asociacionabaimar.es/

NOS VISITA MATEU 'MATER MISERICORDIAE'

Mateu  nos ha hecho una visita hoy, él es el director pedagógico de Mater Misericordiae.

Éste es un centro de educación especial fundado en 1963 por religiosas franciscanas. Es una entidad privada, tuvo su inicio hace 50 años y se ha ido derivando a aquellos profesionales que pueden atender lo que era este compromiso por la sociedad. Mater atiende a la trayectoria vital de una persona que nace con dificultades. Las ramas que tiene van desde infantil, primaria básica 7 a los 18 años hasta otra etapa de transición adulta que se alarga hasta los 21 años. Además tienen centros de día, centro ocupacional, viviendas tuteladas.... alcanzan todo el ciclo vital que puede tener una persona con discapacidad.

Los alumnos, debido a su grado de discapacidad o por falta de recursos, no pueden ir

a la escuela ordinaria y acuden a este centro. Cuando el orientador detecta dentro del

centro ordinario una de estas situaciones con un alumno se reúne con el equipo y se

presenta una solución, de aquí se suele derivar al alumno al centro especial. Mater quiere salir del centro específico para convertirse en un centro de recursos, para que

el alumno esté  matriculado en un centro ordinario y poder asesorar desde Mater.

Mater es un centro generalista que se compromete a atender cualquier discapacidad

psíquica. Dentro de una aula se pueden encontrar niños entre 7-8-9-10-11 y 12 años según el nivel madurativo de cada uno. Para poder entrar a Mater aquello que hacen las familias es concursar por las plazas y lo gestib es el que lo concede.

A partir de los 10,11 o 12 años se perfila un futuro incierto que no está solucionado dentro de los centros ordinarios o la sociedad. Por lo tanto, las entidades privadas han ampliado su abanico de posibilidades para estos alumnos que podrán fracasar en secundaria. Mater ha incluido aulas donde se aplican programas conductuales para que estos alumnos no interfieran con los otros, puesto que hay situaciones complicadas con estos alumnos.

La consellería apuesta por la inclusión, pero no mejoran los centros ordinarios y envían a los alumnos a los centros específicos. Esto hace que haya masificaciones en el centro específico, así como cuevas para matricular a nuevos alumnos.

Mi visión es que la consellería tendría que adaptar las aulas y ayudar a estos

alumnos, que podrían ir a la escuela ordinaria, pero que por falta de recursos no

pueden hacerlo. Como ya sabemos el alumno tiene una mejor inclusión dentro de la sociedad si desde las primeras etapas va a una escuela ordinaria. El centro específico tendría que ser solo para aquellos alumnos con un alto grado de discapacidad, y poder aumentar su calidad de vida.

He aprovechado la visita de Mateu para recopilar más información sobre este centro, espero que os sea de provecho.

Aquí os dejo el link→ http://www.orgmater.org/opencms/orgmater/ca/home/

¡GRACIAS!

VISTA DE MÍRIAM MONTES

Míriam fue nuestra profesora de la mención el año pasado. Ayer vino a darnos una charla sobre su papel en el CEIP Rodamilans.

Ella es jefa de estudios y PT. Al principio de la sesión nos propuso hacer una dinámica para saber trabajar en equipo, cooperar y perseguir un objetivo común. Fue una manera divertida y diferente de empezar una charla por lo que me gustó bastante. Se trataba de que por grupos de 8 personas, teníamos que dar la mano derecha e izquierda a dos compañeros distintos que no estuvieran a nuestro lado y después teníamos que deshacer el nudo que se había creado sin soltarnos los unos de los otros. Por lo que contó, la intención de este juego inicial era la representación del trabajo en red, ya que como dijo ella es muy importante en nuestro día a día.

Míriam estuvo contando cómo trabajan en su centro, ya que utilizan sobretodo metodologías activas y que tipo de apoyo se hacía, apoyo totalmente inclusivo donde ningún niño era sacado del aula.

Como fue nuestra profesora en la asignatura de mención del año pasado, quiso ponernos a prueba para ver si seguíamos teniendo los conocimientos que adquirimos en su sesión y lo hizo a través de preguntas en la aplicación Plickers.

Para finalizar, quiero decir que fue un placer volver a verla y le agradezco desde aquí todo lo que aprendí con ella.

Aquí os dejo el link→

https://sites.google.com/ceiprodamilans.com/ceiprodamilans/p%C3%A0gina-principal

¡GRACIAS MÍRIAM!

VISITA INEDITHOS

En la sesión de hoy, unas compañeras de clase han querido hacernos una charla sobre Inedithos. A partir de ésta, he considerado importante tener en cuenta el funcionamiento del aula hospitalaria.

Aula Hospitalaria:

La atención educativa hospitalaria está destinada a los alumno hospitalizados que necesitan ayuda educativa en el propio hospital. Es de carácter voluntario y tiene que ser solicitada por la familia pero aceptada por los doctores.

- Se imparte en jóvenes de 3 a 16 años. Con un horario de 9:00h a 14:00h.

- Se atiende a los pacientes, independientemente del tiempo que estén hospitalizados,

aunque la metodología varía dependiendo de la duración.

- Muy importante recordar que el ALUMNO HOSPITALIZADO CONTINUARÁ ESCOLARIZADO EN SU CENTRO→ Por eso el profesorado del hospital se tiene que poner en contacto con el centro para seguir su programación dentro de lo posible, siendo la educación flexible y adaptable. Al acabar el período en el hospital, el profesor informará el centro sobre el plan de trabajo realizado.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

1. Continuar los procesos educativos para evitar un retraso escolar.

2. Estar en contacto con el centro escolar, teniendo en cuenta la AC de cada caso.

3. Desarrollar actividades de creatividad, ocupación, lúdicas y de entretenimiento para

ayudar en el proceso al niño.

4. Informar a los padres del trabajo educativo.

5. Coordinar cada caso con el equipo sanitario que toca.

6. Dar una atención pedagógica para ayudar a los enfermos a aceptar su

situación.

7. Seguir el currículum escolar y mantener el contacto con su grupo de clase.

FUNCIONES DEL PROFESORADO DEL AULA HOSPITALARIA:

1. Atención educativa personalizada.

2. Coordinación con los centros educativos y el alumnado ingresado, con los equipos

sanitarios, como los profesionales del aula hospitalaria.

3. Asesoramiento a los padres y madre.

4. Coordinación con el servicio de atención educativa domiciliaria en el caso del

alumno que después de salir del hospital tenga que estar en casa.

5. Elaborar un informe para el centro de referencia de los alumnos sobre sus

procesos educativos durante la hospitalización, en el caso de larga duración.

6. Una vez finalizada el curso, se enviará la memoria al SSE.

ORIENTACIONES:

Por parte de los profesores de los centros cuando sepan que ha habido un alumno con educación en el hospital tendrán que:

- Ponerse en contacto con el profesorado del aula hospitalaria.

- Tienen que informar a los padres de la existencia del aula Hospitalaria.

- Tendrán que coordinarse las dos partes, y el equipo docente del centro tendrá que elaborar

adaptaciones curriculares y todo el necesario.

PROCEDIMIENTOS DE DEMANDA DE SERVICIO:

- Para tener aula hospitalaria tiene que tener un mínimo de 15 días.

- La demanda se realiza a través del centro como petición de la familia.

- La solicitud de atención educativa irá acompañada de un informe médico

donde se ve el tiempo que el alumno no podrá asistir al centro educativo.

- El documento de solicitud y el informe médico son el mismo que se usa para

solicitar el SAED.

Aquí os dejo el link→http://inedithos.es/

VISITA DE TOMEU (AMADIBA)

Hoy nos ha visitado Tomeu del centro Amadiba y nos ha explicado los programas que tienen en marcha y de que se trata cada uno.

• Programa de cualificación inicial (PQI)

Dirigido a jóvenes entre 16-21 años

Plazas 15

Perfil de alumnos con problemas de conducta y ausentamiento escolar, los Requisitos son no tener la ESO, derivado del orientador escolar, laboral o del centro de menores amb informe psicopedagógico

• Programa de cualificación inicial específico (PQIE)

Dirigido a jóvenes entre 16-21 años

Plazas 8

Perfil de alumnos: jóvenes con discapacidad intelectual

Requisitos: no tener la ESO, aportar certificado discapacidad con un mínimo de 33% de discapacidad, derivación del orientador escolar, laboral o del centro de menores.

- Centro de educación especial Cuatro por Cuatro

• CRAE: centros con nins a un contexto muy controlado con riesgo de acabar en un centro de menores o viceversa.
• TEA/Trastorno Grave de la Conducta: las discapacidades no se pueden curar, pero las conductas se pueden modificar hasta llegar a extinguirlas.

Una novedad son los → Itinerarios integrales de apoyo en busca de trabajo

A partir de la educación no formal, se contacta con empresas y lugares de trabajo donde los jóvenes que no tienen una educación formal en aquel momento pueden encontrar salidas de laborales.

Cada vez tenemos más casos de TG de la Conducta por la existencia de familias disfuncionales que no establecen límites, no necesariamente por violencia o abusos.

También hemos hablado de las UVAI→  éstas se encargan de dar recursos a los centros como por ejemplo: ASPAS (Inclusión: todos los niños están en el mismo centro, y este centro tiene que estar adaptado para responder estas necesidades)

Los alumnos están matriculados en centros ordinarios y combinan con Amadiba con agrupamientos flexibles. Se trabaja con el centro ordinario para tener un retorno y se hace de esta manera para que puedan tener una titulación.

Aquí os dejo el link→https://www.amadiba.org/areas-atencion/amadiba-menors/

VISITA DE MARIBEL MORUECO

Maribel Morueco ha venido hoy para hablarnos sobre el centro Gaspar Hauser y ha empezado la charla hablando sobre las familias y la importancia del papel que ejercen.

Ha comentado que la familia es la unidad principal de apoyo:  los hermanos, padres, madres, abuelos, cuñados, primos, etc, pertenecen a la perspectiva familiar que es aquella que elige. Es importante formar a las familias, ya que hay que creer en la cultura de los apoyos y en las adaptaciones para las personas con discapacidad. Tenemos que intentar hacer partícipes a las familias explicándoles nuevos conocimientos que tenemos nosotros, para  que sepan cómo actuar ellos. Hay que ser generosos en nuestra profesión y compartir con los compañeros, familias y demás profesionales.

Hay que intentar cambiar la relación entre familia y profesionales y  animar a estas últimas a reivindicar sus necesidades. Tenemos que aprender a ser comprensivos con las familias mediante la comunicación, e intentar mantener la calma cuando las cosas se ponen feas. Hay que ver el lado positivo no solo lo malo, buscando puntos buenos, fuertes→ si un niño no puedo coger una cuchara por sí solo, pero si tu le coges la mano y haces fuerza puede llevarse la cuchara a la boca, estás poniendo en práctica una respuesta emergente porque con tu ayuda puede hacerlo.
Hay que buscar recursos y los centros y servicios tienen que tener un plan individual para las familias igual, ya que que trabajamos con el alumno se tienen que trabajar con la familia, porque si estás haciendo un plan focalizado en la persona, es imprescindible tener en cuenta los contextos para poder ampliar y mejorar los avances que vaya haciendo.
Nos tenemos que poner en el lugar de las familias y saber que es complicado aceptar que su hijo tiene alguna discapacidad o necesidad, ya que hay que darles tiempo para que vivan el duelo y asimilen lo que ocurre porque nosotros las necesitamos motivadas para trabajar con el niño y con nosotros. Maribel nos ha comentado que están procurando que haya proactividad, que haya objetivos y que se cumplan. ¿Cómo se puede hacer eso?, tenemos que transmitir a las familias que hay un objetivo fijado y que poco a poco con su ayuda se tiene que cumplir. Dotar de apoyos y servicios para crear mejoras en la calidad de vida y aprender a evaluarse y evaluar, es imprescindible para mejorar.
Las familias se apoyan entre ellas, se dan consejos entre ellos, a parte de esto, se enseñan los unos a los otros y se sienten arropados al saber que conocen a otra familia con niños con discapacidad y que les entienden mejor que otras personas que lo viven desde fuera, como nosotros, los profesionales. Son las familias las que piden calidad, porque son observadoras y dinamizadoras de los procesos de inclusión, ya que son sus hijos los que están ahí dentro. Todos vamos de la mano familias, profesionales, administración pública, hasta un mismo fin.

Este centro también se encarga de las ASCES. Éstas son aulas que se ubican en centros ordinarios, pero eso no es inclusión, es integración.

Queremos bienestar, estabilidad y oportunidades, para eso hay que buscar la calidad de vida que necesitamos. Todos somos diferentes, tenemos valores distintos, culturas diferentes, cada uno tiene su organización o actitudes distintas de enfrentarse a la vida por lo que cada familia es un mundo. La manera de comunicarse de las familias es muy distinta, hay estilos comunicativos. A la hora de hacer una valoración, hay que ver cómo los padres son ante sus hijos, si se centran mucho en los niños con discapacidad y no tanto del otro hijo o si trabajan mucho y no pueden hacerse cargo o si los tratan por igual. Hay que ver que tipo de roles hay, que horarios tienen o si hay experiencias negativas, como que uno de los padres tiene  superado el hecho de que su hijo tenga discapacidad y el otro no lo ha asimilado.

¡Muchas gracias Maribel! 💁

VISITA MARTA DE LA ROCHA

Hoy ha sido un día muy emotivo. Marta, una madre, trabajadora de Mater y mujer guerrera, nos ha contado su triste y al mismo tiempo bella historia como madre de un niño con discapacidad. Con la edad de 23 años se quedó embarazada de un niño, tanto ella como su marido estaban muy ilusionados, pero sin saber porque, ella ya sospechaba que su hijo tendría alguna discapacidad. Por desgracia nadie creía lo que ella decía y le costó muchísimo demostrar lo que pensaba. A los 18 meses de nacer le pusieron un vacuna y Marta notaba que después de esta el bebé dormía mucho, no se le aguantaba la cabeza y llegó a tener una afección neuronal que lo dejaba en estado vegetativo. Marta nos ha contado que pasó por distintas fases entre ellas la de negación, ira y por último la de aceptación, por otra parte, su marido se quedó en la negación y no llegó a superarlo. Le dieron seis años de esperanza de vida para su hijo y  durante muchos meses se produjeron muchos ingresos en la UCI. A partir de los 20 meses, más o menos, es cuando Marta empieza a disfrutar de ser madre e intenta buscar lo positivo de todo lo que había pasado.

Llegó el momento de escolarizar a su hijo y fue una decisión muy difícil, porque Marta era consciente de que su hijo necesitaba mucha atención y que los centros ordinarios, en aquellos momentos y por desgracia actualmente, no estaban preparados para poder atender según qué necesidades. Por eso decidió llevar su hijo a Mater Misericordiae.

Nosotros hemos entendido perfectamente su decisión pero yo como futura maestra de apoyo me deprime ver que una madre y su hijo no tienen opciones, ni apoyo suficiente como para poder integrar correctamente a su hijo dentro de un centro ordinario.

El gobierno dice que todos los niños tienen el derecho de ir a  un centro ordinario siempre que puedan, el hijo de Marta podía ir y hubiera podido ir, si realmente los centros estuvieran correctamente equipados. Es necesario, y no solo para niños con discapacidad, que en las aulas haya dos maestros como mínimo, que la dinámica o metodología de los centros promueva actividades en las cuales todos los niños del aula según sus capacidades puedan participar y ayudar. Marta no pedía, ni necesitaba nada de otro mundo.

Todavía nos queda un gran camino en cierta parte de lucha, para poder llegar a una

escuela justa y sobretodo inclusiva donde se entienda que el problema no reside en

el alumno sino en el contexto, puesto que el hijo de Marta pudo estar escolarizado en un centro que si tenía un contexto que promoviera lo que necesitaba su hijo y otros muchos niños.

Finalmente un día su hijo se fue para no volver, aunque fue un momento muy triste y duro para Marta, ella nos da toda una lección de vida, su hijo vino para darle una experiencia y unos conocimientos que sin él nunca hubiera podido aprender.

Con historias como estas podemos ver de más cerca la importancia de nuestro

trabajo y que el camino es largo y hay mucha falta de conciencia.