VISITA DE 'ABAIMAR'

Hoy nos han visitado dos chicas para hablarnos sobre ‘ABAIMAR’. Ésta es una Asociación de apoyo a las enfermedades raras infantiles.

Se trata de enfermedades de base genética, y nos han explicado que si son más de 5 las personas que lo padecen ya no es una enfermedad rara. Estas enfermedades afectan del 6 al 8% de la población, habría entre unas 5000/7000 personas que las padecen, hay un 80% de base genética y un 20% de origen desconocido.

Estas enfermedades tienen un alto riesgo de muerte, muchas veces el diagnóstico tarda entre 5 y 10 años. Es muy importante el apoyo psicológico, ya que nadie les da respuestas de lo que les pasa, están perdidos, no saben que les va a pasar y todo esto crea una incertidumbre con la que muchos no pueden vivir y no llegan a superarlo.

Otra cosa importante que nos han explicado ha sido el concepto de → “Medicamentos huérfanos”→ se suelen ligar a las enfermedades raras.

Yo personalmente no conocía esta asociación y me ha parecido interesante todo lo que nos han contado, ya que no solo son importantes los centros especiales más conocidos como son los que he nombrado en los anteriores posts, sino que es provechoso poder conocer la labor de más centros y ayudarles a salir adelante.

Aquí os dejo el link→ http://asociacionabaimar.es/